如何看待罕见病“药价悬殊”

来源: 南方日报网络版     时间: 2020-08-06 05:35:09

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  如何看待罕见病“药价悬殊”

  据8月4日中国新闻网报道,近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但“70万元一支”,而该药在澳大利亚的价格是“41美元”。

  单从价格来看,相差悬殊。这则“求药”消息凸显的罕见病患者用药之难,令人深思。

  讨论这个话题,先得厘清“70万元”和“41美元”的支付方式是不同的——“70万元”是国内患者自费价格,“41美元”是澳大利亚医保持卡者被纳入当地的药品福利计划后支付的金额。所以简单的比较并不科学。

  从积极层面看,这则“求药”消息提示我们对居高不下的罕见药价,须努力寻找化解之策,对其他国家的经验做法,可以借鉴和学习。

  首先,我国庞大的人口基数,为药价谈判创造了有利条件。部分罕见病药之所以价格昂贵,是因为使用人数很少,分摊研发成本之后,就推高了价格。其实,尽管有些病在新生儿中的发病率仅为几千分之一甚至万分之一,但我国人口基数较大,患病总人数也并不算少。此前,动辄几万元甚至几十万元一瓶的进口抗癌药,在以量换价谈判中,很多都实现了高达90%以上的降价幅度。那么,罕见病药的价格谈判,是否可以复制这种模式,值得研究。

  其次,多种筹资措施和渠道共同发力,累加作用不容低估。近年来,“1+N多方共付模式”被广泛提及——“1”指纳入医保,“N”指多方,比如专项基金、政策型商业保险、大病兜底等。众人拾柴火焰高,澳大利亚的“41美元”正是以专项基金作为基础的。如果我们将N种措施结合在一起,无疑同样会形成强大合力,拉低价格,进而造福患者。

  这几年,我国化解罕见病患者用药难的步伐明显加快,也出台了多项政策。比如2018年5月,五部委联合制定《第一批罕见病目录》——先为罕见病正名,才会有后续的纳入医疗保障范围等保障举措;2019年2月,“保障2000万名罕见病患者用药”提上议程,国务院还决定给予罕见病药品增值税优惠。此外,以专项救助项目为主的浙江模式、以商业保险为主的佛山模式等,也都各具优势,值得参考借鉴。

  在罕见病药政策制定和保障体系建设方面,我国起步较晚、欠账较多,但并不缺乏思路和规划。希望有关方面能以更强的紧迫感推动这项工作,尽早化解罕见病患者的用药之困。

罗志华

【编辑:陈海峰】


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